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一歩、前進。

2014年08月12日
昨日、【息子くん】の喉の…気管切開が閉じました。中に入っていたモノを抜いて、テープで閉じるだけ。
でも、ちゃんと声を出して話す事が出来るようになりました。

52日ぶりに聞く【息子くん】の声。
こんな声だったかな。少し声が高くなった気がする。
癌が扁桃腺にあった為、右の扁桃摘出手術をしました。
その影響が出て声が変わる人もいるとはDRが仰ってましたが…

まあ、とにかく久しぶりに【息子くん】の声が聞けて、本当にうれしかった。
会社帰りに病院に寄るので、いつも最近ちょっと疲れているけど、疲れも吹っ飛ぶ感じ。

【息子くん】も嬉しそう。
まずは思っていることを言葉で他人に伝えられる嬉しさ。
(今までは筆談でもどかしくも伝わらず)
そして、気管切開で毎日カフって物の空気圧を図ったりするときの痛みがなくなる嬉しさ。
気管切開している喉に入っているチューブからの吸引をする煩わしさがなくなる嬉しさ。
そのチューブにかぶせる蓋、人口鼻をつける時の痛みとストレスがなくなる嬉しさ。
首にずっとベルト?でカニューレの固定をしていたので触れず、やっと首を触れる嬉しさ…

まあまあ、何はともあれ、一歩前進です。

これがなくなると、もしかしたら外出も可能になるかも…と淡い期待。(母も本人も)


先日来から施設職員と揉めていた、TVの録画をどうやってみるか…
施設の録画機器、ハードディスクには録画出来るけど、DVDのディスクにダビング出来ないという故障。
見られない、でも見たい。
これ以上は他の子供も録画するから今録画しているものを削除しなくてはいけない。
ジレンマとの闘い。

それも昨日、あっさりと
『もう良いからあきらめるから消しちゃっていいよって、お母さん電話してあげてよ。』と。

ほめました、褒めました。
だって拘りが強くで生き難いって課題があったのに、勿論課題は治らないけど、
あっさりそう言えた【息子くん】に私が幸せな気分になれました。

こうやって癌と闘っているうちに、自分の課題も少しずつでも片付いて…
上手く付き合っていけるようになるかも…そうなったらいいな…
なんて、つい期待してしまいました。


薬の力も大きいのかもしれません。

8/6からまた安定の為の薬の服薬を始めたんです。

8/1に治療上やむを得ないと判断し本人に癌であることを告知しました。
そのあと当然だけど荒れて…結局別の薬を服用することに。


6/26に今の小児がん病棟に転棟しました。
今まで何年も服薬していた薬が心拍数が落ちる副作用があって危ないとかで7/2服薬中止に。
それ以降ずっと精神科の薬の服用せず頑張っていました。
本当に。凄く頑張ってたんです。
不自由な環境、不安な闘病生活にも耐えて、薬なしで頑張ってきたんです。

本当は薬なしで頑張って欲しかった。私は薬を飲むことにどうしても抵抗があって。


飲まないことで何か本人に失敗体験みたいな形で色々残ってしまうより、
飲んででも成功体験が増える事の方が大切とのDRの仰ることにも一理あり…。

水曜日から2度目の化学療法、いわゆる抗がん剤治療が始まります。
まただるくなるし、いやだなと、でも2度目だから慣れていくよねと【息子くん】。
そのポジティブさも頼もしく思います。

もうすでに1回目の治療の副作用で脱毛が始まっています。
告知を受けた後、脱毛について、
『一足先におじいさんの気分が味わえるね』なんて笑っていた【息子くん】。

実際に抜け始めた時、
『一生に一度も手術しない人だっているのに…2回も手術して。』
『なんでこんな事になったんだろう…』
『なんで俺なんだろう…』
『お母さん…凄く不安…』

って、【息子くん】ポトポト涙を落として泣きました。

本当です。
かわれない、何もしてあげられない私も泣きたいけど、泣いてる場合じゃない。
【息子くん】が泣くのは当然。
泣いて良いです。むしろ、泣いて欲しいです。

試練が大きすぎるから。
でもきっとこの試練で【息子くん】はどんなにか成長するでしょう。

一緒に頑張ろう! お母さん、必要な時に支えになれるように頑張るからね!!


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癌の事 | コメント(4) | トラックバック(0)
コメント
No title
さくら桜さん、書き込みを見る度、頭が下がる思いです。

とてつもなく大きな試練の中、懸命に頑張ってらっしゃる息子くんとさくら桜さん、心から尊敬し、応援し、お祈りしています。

ただ、あまり無理をなさって、さくら桜さんが体調を崩されませんように。時々、ご自分も休憩してくださいね。
まりあさんへ
いつもありがとうございます。

応援して頂いてあったかい言葉を頂くと体の中からいろんな力が湧いてくる気がします。

本当にうれしいです。

私も【息子くん】がそう思えるよう、【息子くん】の気持ちに寄り添って一緒に頑張っていきます!

でも、確かに年齢のせいか、暑さのせいか…はたまた気分のせいか。
体が気持ちに追いつかないというか…
疲れやすいのは確かです…
週に何日か、病院に行かない日を【息子くん】と相談して作っています。
治療が長くなるので、無理しすぎると持たない(~_~;)

まりあさんも、この暑さ、体調にはくれぐれもご注意くださいね!
さくら桜さん、こんにちは。
本当に本当に頑張ってますね、息子くん。
もちろん、さくら桜さんも。

大人でも平静でいられるのが難しい事態です。
それをたかだか15年しか生きてきてない息子くんが、
自分の不安と闘うだけでなくて、周囲への心配りまてできるなんて。

なんだか、すごいです。
感動しちゃいました。

次の目標は、院内お散歩ですね。
さくら桜さん、おいしいもの食べて頑張って!
No title
kanonさん、こんばんは。

お返事が遅くなりました。

そうです、次の目標は院内のお散歩…!

【息子くん】的には外に出たいらしいですが…

外の空気がすいたい!
コーラが飲みたい!
焼き肉食べに行きたい!

感染が何より怖く、外食は無理と言われているので、外の空気をちょっと吸ったらお家でごはん、そしてコーラかな。

私もかなりの食いしん坊で食べるのがかなり大好き。
周りからはこんなに食べるのに燃費悪いね!と言われるくらい。
kanonさんのコメントに思わず、『私が美味しいもの好きなの、誰に聞いたんだろう…?』と思ってしまいました(^^;)


いつもありがとうございます。





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