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ピリオド…

2014年11月28日
11/14の検査の結果が良好だったので、11月25日にルート抜去の手術、翌26日に心の病棟への転棟が決まった。

25日も26日も、両日とも東京は冷たい雨。


11月25日

ルート抜去の手術の説明もありお母さんは11時までには病棟に来てくださいと言われていた。
…ギリギリだったので走って病院へ、11時ちょっと過ぎに病室へ到着。

【息子くん】朝食が手術食でちょっとしたものしか食べられず、あとは手術まで看護師さんの指示通り水分を補給するのみ。
説明は待てど暮らせどなく、13時に【息子くん】が院内学級に向かう支度を始めたころにやっと看護師さんがやってきた。
手術は手術室からのオンコール待ち、来たらすぐに行きますが、何時になるか…遅くても16:30までには…と看護師さん。

結局、手術室からのオンコールがあったのが17:30。

『昼もおやつも我慢する必要あったの!?っていうかお母さん、11時に来る必要あったのかね?』と【息子くん】(^^;)
自分も食べたかったし、連休明けなのに更に仕事を2日間も休まなくちゃいけない私への気遣いもあったみたい。

心病棟に入院する前夜、一緒に歩き色々な話をしたのが5/25だったねと…二人で振り返り。
あれからもう丁度半年、よく頑張ったねなんて話も…
そう、ちょうど半年。
手術が遅かったせいで、【息子くん】とゆっくり話が出来た。
仕事を休んでも【息子くん】とこうやって話をする時間が出来て、よかったと思うよと私。
【息子くん】は無言だったけど同じ思いだったと思う。


手術自体は簡単なものみたいだけど、全身麻酔で。18:30には終了の連絡があり病室へ戻ってきた。
麻酔が覚めて夕食をなんとか食べられたのが19:30。


本来は面会が21時までの病棟だけど、今日は特別と言われ22時まで病室で一緒に過ごす。
今日の夜勤は病棟での【息子くん】の担当の看護師さん。
本当はルール違反。敢えてルール違反をしたのには訳が…
…パパさんが仕事終わって、【娘ちゃん】に食事をさせてから、車で病院に向かって来ていたから。
担当看護師さんも、今夜のこの面会が今後の【息子くん】と【パパ】さんとの関係の為には大切と言ってくれて。
たった数分の面会だったけど、【息子くん】は嬉しそうだった。きっといい結果に繋がると信じてる。

不安な様子も沢山あったけど、手術前に心病棟で担当になるMドクターも来てくれて話をしてくれた。
それも【息子くん】が安心出来た一つの要素だったと思う。

癌との闘いは今夜が最後。明日はこの病棟を退院し心の病棟へ再入院となる。
その再入院にも、不安を抱えていた【息子くん】だけど、何とか手術も無事に終え…


11月26日

10時に転棟、その前に病棟に来てくださいと言われていたので、9:15には病棟についた。

癌との闘いの最後の薬を飲むのを私が来るまで待っていたらしい【息子くん】。

ビーズ・オブ・カレッジのビーズを選ぶ【息子くん】を初めて見た。
癌の治療をする度に貰ったビーズを見せてはくれたけど、実際にビーズを選んで貰うところを見るのは初めて。

そして退院の時には家族も各自ひとつのビーズを貰えるらしい。
頑張ったのは勿論本人。でもそれを支えた家族を讃えるものらしい…全員の分を慎重に選ぶ【息子くん】。

この頃から私の涙腺がやばい事に…

入れ替わり立ち替わり関わってくださったDRやナースや心理士さんや保育士さんや、病棟で一緒だった患者さんや…
色々な方が来て、色々な話をされるので治療をしている間の…本当に色々な出来事が思い出され…更に涙腺がやばい…


いよいよ10時過ぎに、夜勤明けの担当看護師・Kさんから『そろそろ…心病棟に出発しようか』と声かけされ…出発。
看護師さんやDRからの寄せ書きの色紙をプレゼントされ、みんなで一緒に写真を撮って貰い、お別れ。

無事小児癌病棟を退院。

5月26日 心病棟に入院
6月26日 小児癌病棟へ転棟
11月26日 心病棟へ転棟

考えてみたら、《26》だらけ。

これも何かの運命なのかね、癌になっても…それで家族の絆が深まったように…なんて話を【息子くん】とした。
ルート抜去手術後、明日からの心病棟への転棟を前にまた二人で話すことが出来たのも、何か運命的だよね…なんて話も出た。


心病棟で看護師さんに連れていかれた【息子くん】。

廊下で待たされている間に、看護師・Kさんともう一人の癌病棟の看護師さんから良い話を沢山聞けた。

【息子くん】が病棟内でどんなに小さい子たちに優しかったか。
その子供たちがどんなに【息子くん】になついていたか。
いつも【息子くん】のまわりに子供たちが来て、《お兄ちゃんあれやって》《お兄ちゃんそれ見せて》と。
【息子くん】のおかげで小さい子供たちは癒されていたんだと…
子供たちの相手をしてくれる【息子くん】に看護師さんたちも助かっていたんだと。

涙もろい私はノックアウト。号泣です。


小児癌病棟で関わってくださった方々。みなさんが仰って下さったのが【息子くん】のこの5か月間の成長と優しさ。

5か月間の長きにわたり、癌と闘った【息子くん】。
本当に良く頑張った。
辛いこと、苦しいこと、不自由なこと、不安なこと…普通なら経験しなくてもいい事なのに。
でもこの経験はきっと自分にプラスになる。乗り越えた自信も。
【息子くん】をわざわざ選んで試練が与えられたのかも…
【息子くん】だけじゃなく、私達家族にとっての試練だったのかも…

とにかく、一旦ピリオドです。
癌の治療を通して、【息子くん】に関わってくださった皆様に、感謝です。

今度は心病棟で悪魔のコントロールの仕上げ。
頑張れ!【息子くん】!
きっと大丈夫。うまくいく…だってあんなに頑張った経験があるんだから!

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【息子くん】と検査デート?

2014年11月15日
14日。予定通り検査に行ってきました。

朝、車で自宅を出発。病院へ。病院から検査のための病院へ。検査後、自宅へ。
往復、合計すると6.5時間程のドライブとなりました…(^^;)

以前の【息子くん】だったら、きっとキレるな…って場面も何度もあった。
でも【息子くん】はキレることもなく、無事に検査を終了。

前日の夕方6時の夕食を最後に何も食べていなかった【息子くん】。
検査終了後、調べておいたマックで【とんかつバーガーLポテトドリンクセット】をパクパク。
朝・昼・おやつ兼用みたいな食事を15時に、でも文句も言わずひたすら食べる。
ムシャムシャと、ひたすら食べ、合間に喋り…

1日に6時間以上車を運転するなんてこと、あんまりないから勿論私はヘットヘト。
しかも、慣れない道で、渋滞で。

でも。楽しかった。【息子くん】とこんなに長い時間、二人でドライブなんて久しぶり。
いや、初めてかな。
【息子くん】のハイテンションのひっきりなしのお喋りも、ある意味楽しい。
運転に神経がいってるから…あまり気にならず。
天気もいいし。気分もいいし。ものすごく良い気分転換になった。

楽しい、良い時間だった

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癌治療、最終検査

2014年11月13日
明日、【息子くん】の癌治療の最終検査をする為、病院から車で1時間ほどの病院へ行く予定。
家から車で病院まで1.5時間から2時間弱…
病院から検査するための外部の病院に行くまで約1時間。
その後自宅に外泊予定なので往復約6時間弱の車の運転をする私…ちょっとドキドキ(^^;)
(結構前に主人に頼んであったけど、仕事が忙しいからって行かれないらしい。)

外の病院にしかない機械で検査し、そのまま外泊になる為、手続き上一時退院になるらしいです。
先日の関係者会議が終わった後、看護師長さんから『荷物をある程度片づけて部屋を開けてください』と言われました。
大荷物を持ち帰り…まあ、例の大喧嘩に発展したわけですが…

それはさておき…
明日の最終検査の結果は来週にははっきりする。
大分、身体の病気のゴールが見えてきました。

よく、ここまで頑張った。あと一息。
検査結果が良ければ、いいけれど…
検査結果が良ければ…後はルート抜去手術を残すだけ。

ルート抜去すれば…その翌日が心の病棟に転棟する日になる。
今より確実に不自由な生活を余儀なくされるけれど…致し方ない。

とりあえずは、明日の検査、何事もなく終わりますように。
運転、ちょっと不安…

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関係者会議 2014/11/11(火)

2014年11月13日
出席者:
心病棟担当医(予定)Mドクター・体病棟での精神科担当医Kドクター、癌の担当医Yドクター
心病棟ケースワーカーのI氏、児相O氏、M係長、
施設Y職員、施設ファミリーソーシャルワーカーO氏、施設心理士H氏、そして私たち夫婦。



10:00開始予定。

Yドクターから病気について再度説明があった。
*一通りの治療を終え、あとは最終の検査を11/14に行いその結果で退院の具体的な時期が決まる。
*ぶり返す危険が大きい、再発の可能性が非常に高いものである為、退院後も数年にわたり通院が必要である。通院の頻度は数か月は2週間に一度、来春位からは1か月に一回程度となる予定。
*検査結果で異常がなければ、外科にて右胸のルート抜去を行い、その翌日に退院となる。
*退院後食事や行動に特に制限はなく、清潔ケアやインフルエンザ等の予防接種も普通にして可、服薬も特にない。


などなどを踏まえ、心の病棟の担当になる予定のMドクターより、カテーテル・ルート抜去後に心の病棟に転棟する予定と言われた。


悪魔のコントロールが出来ないと本人了承し入院。
すぐに癌の治療、心の病棟での治療はお預けになっていた。
癌の治療が終わったら、心の病棟に一旦戻り、気持ちと行動のコントロールの勉強と仕上げをしようねと本人とも話をし本人も了承していますと言われた。

そこで、施設や児相、私たちに対し、Mドクターより、
『本人が退院後、どこで生活するかによってコントロールの方法や病院側からの本人への働きかけ、治療方法、治療方針、薬の調整が変わってくるので、どこに生活場所を置くのか、着地点がどこになるのかを確認したい』とお話がありました。


私達からは施設側に、受験・卒業を目前にして生活環境や学校環境が変わる事のリスクも含め色々考え、退院後は卒業まで何とか施設で受入れしてもらえるようお願いしていました。
勿論、卒業式を無事に迎え、終われば自宅に戻り高校に通う準備をと考えているので卒業式が終われば家に引き取りますとお話していました。
その後、施設長からはその方向で受け入れ準備を検討します、施設から児相に対して出していた受け入れ拒否という意見は取り下げ、受け入れ先のひとつの選択肢に入りました、とのお返事を頂いていました。
どちらにしても、最終的には児相の判断になるとも仰っていましたが。

関係者会議の席でそれを皆さんにお伝えしました。


施設側のファミリーソーシャルワーカーのO氏、今回初参加のH心理士などが、【息子くん】を施設に受け入れするにはかなりの準備が必要でと…リスクもこんなに高いんです!と訴え始め…
施設内の記録からも入所後からすぐに細かい事でイライラして暴力が出た記述もありますとか、不安・緊張・疲れと3つの要素があると暴力が出やすいという記録が多々あったのでとか…


そこでMドクター。
『親御さんが仰る事、ご希望はわかります。体の治療を一生懸命してメンタル的な成長は精神科としても認めている。心の病棟で仕上げをこれからしていく。施設の方のご心配に関しては、心の病棟で治療をします。コントロールの方法を本人が学びます。でも受験もしなくてはいけないそれもかなりのストレス。
コントロールを学ぶにしても着地点がどこになるのかで、私達が彼に何をどうレクチャーしていくかの方針が変わってくるんです。
一体どこに帰るのかは、誰がいつどのタイミングで決めるんでしょうか?
心の病棟に来てからではなく、来る前に治療の方針を病棟で共有したい。そのためには少なくとも転棟の1週間前くらいには着地点がどこなのか、決定でなくてもある程度の方向性を示してほしいんです。』

力説…
以前の医長のSドクターもそういえば力説していたな…
Sドクターが異動でいなくなり、担当だったHドクターももう病院にはいない。
戻る病棟は一緒でも不安…と思っていたけれど…
担当予定のMドクターはやはり医長で…そして結構年配なのに力強く…
おっしゃっていることも筋が通っていて、今の段階では…信頼出来る方という印象。


結局、すったもんだ色々あった末…
施設側が11/18の職員会議で結論を出し、はっきりしたお返事を病院側に出来るようにしますという事で落ち着いた。

何か釈然としない終わり方で…

この後、児相担当者と担当係長からはちょっと愚痴的な話が…。
「施設側で最終判断は児相と言っても、最終的には施設側に拒否されれば無理強いは出来ないのですがね…」

まあ…Mドクターのいう、【息子くん】の着地点は…誰がどの時点で、どう決定するのかという疑問。
まさにそれにつきますね。
しばし、結果待ちです。

追記…
この関係者会議で誰も【息子くん】がどうしたいのかは問題にしませんでした。
確かに今は家と施設、今まで通っていた中学と家の地元の中学に行ってみたいという思いのあっちにフラフラ、こっちにフラフラ…自分の意思で決定することは難しいでしょう。
【息子くん】施設と今までの中学に戻りたくない気持ちは分からなくはないけれど…
自分がそこでやってきたことに背を向けて逃げてはいけないのかなと思う。
まずはけじめをつける…は必要かな。

どちらにしても、中学卒業したら自宅から高校に通う…は最終目標。最終着地点になる筈だから…



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思いっきり、愚痴

2014年11月12日
昨日、【息子くん】の病院で関係者会議があり、夫婦そろって会社を休み、病院に行ってきた。
その内容はまた別途。

関係者会議でも、ちょっと素っ頓狂な事を発言したりしている主人にちょっと内心腹が立っていた。
関係者会議が終わり、息子くんの病室にいったが、会話もせず漫画を読む主人にも。
日頃の疲れの影響か、「早く帰るから、5分くらいしか居られないから」と言っている主人にも。
帰り道、【息子くん】の事について喋るのも何か面倒くさそうにしていた主人にも。


自宅に着いた途端、大量に持ち帰った荷物を片付ける私に手伝おうかの一言もなくベットで1時間睡眠。
(ちなみに主人は息子くんの部屋で息子くんのベッドに寝ています。)
やっと目覚ましが鳴ったので、部屋で片付けしたいからと部屋に行った私に対する態度に…我慢限界。

キレた私が、息子くんの本棚にある主人のマンガを投げつけると…(^^;)
逆切れした主人…かなりの応酬があった後に…
私に対して…
『キ○ガイ!』と放送禁止用語の連発。
その後はこちらが何か言っても無視。
または本当にびっくりする位の馬鹿にした笑い、鼻で笑う…。

もう、一緒にやっていくの、無理。
っていうか、人として無理。



5年前か…息子くんがADHDだと言われた時のことも一生忘れない。
(今は発達障害・適応障害と言われているが一番最初はADHDだったな。)
あの時は、開口一番、『それは遺伝ですか!?』って聞いていたっけ。
確かに、あなたは【息子くん】とは血の繋がり無いもんね…

今、昨日のことを思い返して言いたいことは目一杯あるけれど…
それをここに残したら、私も同じレベルに墜ちる。
墜ちてはいけないなと自制心は働く。
でも形式は別として、もうこの人とは一緒にはやっていけない…
今までも色々あったけど…昨日、私が主人に対して訣別した日になった。

ま、私も反省すべき点はあるけど…(^^;)(^^;)

そして、最近感じる、自分の変化。
【息子くん】の病気や、心の問題などなどで私自身のメンタルがすごく弱ってること…
尋常じゃなく疲れてること…
ちょっと自分自身が不安…

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誕生日会

2014年11月04日
10/31からまた外泊で帰って来ていた【息子くん】。

前倒しで誕生日会は済ませていたけど、実は11月1日が本当の誕生日

本当の誕生日に自宅で誕生日会をするのは実は久しぶり。
思えば小4の誕生日が最後。
(この誕生日はすったもんだの大騒動、涙とイライラ悪循環の誕生日だった

小5からは施設に入所していて。
当日は施設でお祝いをするのが決まり。
自宅へはその週末に帰って来てお祝いするので、当日は無理。


【息子くん】と一緒に車でケーキを買いに出発。

車中で【息子くん】と何年ぶりかねって会話。
【息子くん】『おれも考えてたんだけど、5年ぶりじゃね?』

そうそう。

【息子くん】『ちょっと奇跡じゃね?入院してても平日だったら家でやるの、無理だったよね?』

そうかも…。

たまたま治療がひと段落していて…
たまたま、放射線の副作用が殆どなくて…
たまたま、週末で外泊が出来て…

Happyな偶然が重なり本当の誕生日を我が家で祝う事が出来る幸せに感謝。

案の定、【パパ】と私がちょっとケンカになったけど…
トータルすればつつがなく…?

感謝しつつ、満足した誕生日会でした。

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