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放射線治療終了

2014年10月30日
10/7から平日のみで始まった放射線治療が10/28に無事終了した。
癌との闘い、治療はこれで一通り終了…。


当初心配されていた副作用は殆どなかった。
のどの痛みで食べ物が食べられないかも・・・もあんまり無かった。
10/24の夕食中に口の中を噛んでしまい、口内炎が出来てしまい、今はそれが痛いっていう程度。

でも実は放射線が始まって少し経ってから、食事やおやつが食べられない事が何度もあった。
そんな時、聞いても【息子くん】はお腹がいっぱいだから…なんて言っていた。
痛いの?って聞いても否定していたけど…のど、痛かったんだと思う…。

9月末、担当ナースの方が、副作用が軽減されるかも…とNETで調べた情報を教えてくれた。
あくまでも、『かも・・・』なんですが・・・と。 DRと一緒に調べてくれたらしい。

コンクールといううがい薬と歯みがき粉。
それを使用することで痛みや炎症が軽減されたという情報があったと。
安くはないので、どうかなと思うんですが・・・って。

買いました。  【息子くん】に説明しました。  【息子くん】使いました。

寝起き、毎食前のうがい、食後の歯磨き、面倒でもやり続けました。
本当に殆ど痛みや、放射線照射による炎症もなく治療終了する事が出来ました。
勿論、継続してやり続けた本人の努力の賜物でもあり…看護師さんとDRのおかげさまでもあり、感謝です。

とにかく。ここまで来られて良かった…本当に良かった。

【息子くん】、今週末に15歳お誕生日を迎えます。
副作用や痛みがあるかも…そしたら家で誕生日会出来ない…との心配から、【息子くん】の希望で10/12に誕生日会をやりました。
今週末、外泊が出来そうなので、11月1日、本当の誕生日に誕生日会をやるつもり。
お祝い事は何回でもいいよね。だって、ものすごく頑張ってるし、何より皆でお祝いできることが嬉しいから!
色々あった14歳におさらば   15歳を祝う日。 祝える日。  楽しみ。


【こころ】の問題で、入院して癌が見つかった。
たまたま、小児癌拠点病院で大きな病院だったから運よくそこで病棟代るだけで治療が進んだ。
癌だなんて…病気は最悪で…でも最短スパンで思ったよりも早く治療が終了した…
この後、今までの治療の経過観察と検査を経て退院になる予定。


【息子くん】の場合は即退院では無く、一旦【こころ】の病棟に移る予定。
退院先のこと、受験の事……まだまだ色々あるから…

【こころ】の病棟にうつると、【息子くん】には厳しい状況になるかもしれないな…
今の病棟はいろいろなことが自由。面会時間も9:00から21:00の間であればいつでもOK。持ち物の制約もほとんどない。
【こころ】の病棟は面会時間はもっと短く、制約も結構ある。
働いている私達は週末位しか会えないから…今とは随分変わってくる。
持ち物の制約も、TVやゲームもすべて制約だらけ。


でも、まあ、それは今から心配しても始まらない。
とりあえずは、今週末の【息子くん】の誕生日会がつつがなく終れるように…準備、準備!


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成長の証

2014年10月21日
先週、金曜に予定通り外泊へ出発の前に…【息子くん】の希望でコンビニへ。

病院内にコンビニが入っていまして。
小児病棟の一階の○ーソン。

ワンピースの一番くじというのがありまして。
ワンピースのフィギアにはまった【息子くん】。
ラストワン賞のローって人のフィギアが欲しいと張り切って。
コンビニのレジには結構な年配の小さなおばさんって感じの女性。


【息子くん】:あの、一番くじは後何枚ですか。
 おばさん :えっと10枚かな。
【息子くん】:えっと、全部買うとラストワン賞ですよね。
 おばさん :…ああ、ああ…
【息子くん】:じゃあ、全部。
 おばさん :はい、じゃあ6000円。いいんですか?(後半は一緒に居た私に…)


これで全部購入。残ってた景品の中には結構フィギアがあって。
加えてラストワン賞のローのフィギアも入手できるはずだった…が…

景品を10点、渡されて次のお客様対応に移ったおばさんに【息子くん】は茫然。
え?ローのフィギアは?

おばさん曰く、
その、『H賞』って書いてあるのが、それですよ。
【息子くん】
いや、これは違います、だってこれはH賞だから。
それにくじ10枚買ったんで、ラストワン賞も入れると景品が11個になるんですと丁寧に説明。

しかし、仕組みがよく理解できないおばさんはラストワン賞は無いと言い張り…
それでも本店に電話したりして確認してくれたり。

でもやっぱりローのフィギアは無い。間違えて誰かに渡してしまったとおばさんが気の毒そうにいい…

当然【息子くん】、すごく機嫌が悪くなり。
めげずに探してくれているおばさんに聞こえない様に気を使いながら、小さな声で文句…文句。

荷物が重い…
無いならくじ10枚、6000円なんてあり得ない…
詐欺だ…

私もどうしていいかわからず。
施設Y職員さん、その友人で【息子くん】が以前に居た施設職員のTさんが来てくれていたので、
まずは重いという荷物と、私も重かった荷物を車においてくるからとその場を一度離れ車へ。

さて、事態をどう収拾しようかと思い…妙案が思い浮かぶはずもなく店内に戻りました。

驚いた事に【息子くん】はおばさんと交渉中。
ラストワン賞のフィギアが無いなら最初から10枚なんて買わなかったと。
おばさんも悪いと思ったのか、全部はがしてしまっていたくじを返品してもいいと。
どの景品のくじを買ったことにしますか?なんて。

ラストワン賞のフィギアの取り寄せとか出来ないんですか?とか…
もう一度探してみてくれませんか?とか…
根気づよく、こんなフィギアなんですと説明し…


もう一度探してくれたおばさん、レジの奥に埋もれたフィギアをついに発見!

喜ぶ【息子くん】に、おばさんも『良かったわね~、ごめんね~、これに懲りずにまた来てね!ごめんね!』と。

そして喜ぶ【息子くん】から、車に戻った時に、こんな言葉。
『あのおばさん、良い人だね、顔真っ赤にして探してくれて、そんで最後もあんなに謝ってさ、あったからいいのにね!』


ここまでの所要時間、およそ30分前後、以前の【息子くん】ならどうだったろうか。

まずはローのフィギアが無いってことでかなり切れる。
だってラストワン賞なんだから。

そしてそれを理解できないおばさんに切れる。
待たされて更に機嫌悪くなり、切れる。

もう、あとは何があっても切れる。
例えば、私が荷物を車におきに行くのも気に入らない。
なにもかも、とにかく全てが気に入らず、イライラ…
そして、なかなか機嫌治らず。

周囲がハラハラしている空気を敏感に察知し、それにすら切れる。
悪循環の断ち切れない堂々巡りにはまり込む。


とにかく、この予測できない事態、ハプニング。【息子くん】が本当に成長していることを実感させてくれた。
【息子くん】自身も不測の事態が起きた時に怒らなかったってことの気持ちよさを実感した様子。
(ここがすごく良かった事!!成功体験!!)

見事な成長の証を見せてくれた【息子くん】にありがと。
そして、一生懸命さがして下さったレジのおばさんにも感謝…


最近、結構良い事があって…なんだかちょっと怖い…


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今後…未来への扉…

2014年10月12日
9/1に児童相談所の担当者から連絡があった。いつぶりだろうか…

心の問題で入院し、体の病気が見つかり…
色々ありすぎて、何がどうなったのか、細かいところは覚えていない。

確か、児童相談所には新しい施設を探してもらうって話になっていた筈。
入院前の施設では受け入れ拒否という話が出ていたから。

ただ、それもこれも体の病気、癌が見つかる前の話。


児相担当者からの連絡は、『お母さんと2人きりでお会いしてお話がしたい』というもの。
2人?なんで?   
2人で、どの様なお話ですか?と聞くと…
新しい施設選ぶほどないけれど、そのお話と高校進学の話、後は心の問題での入院治療の治療効果の為の外泊の件とのこと。

どのお話にしても、2人きりで会って話すべき問題ではない事を伝えました。
この先の見通し(退院も含め)がはっきりしない段階で、しかも2人?意味が分かりません。

『2人でお会いしてもお話が進みませんし、関係者で集まってお話させていただきたいんですが…』
『関係者で?お母さんがいう関係者って誰です?』
『心の時のDRはみなさんいなくなってしまいましたが、両親・体の主治医・今の病棟で関わっている精神科DR・まだ籍はある以前の施設のY職員』
『わかりました、じゃあ調整しますよ。』


それっきり何の連絡もありません。




病棟の主治医と病棟で関わってくださっている精神科DRにもこの一見は伝えました。

以前から病棟で関わっている精神科リエゾンチームというのか、そのDRにも、一度関係者会議をというオファーはしていました。
なかなか、話が進まず。

以前、心の病棟で主治医だったⒽDRはもう病院にはいません。外来時担当医でありⒽDRの上司、病棟医長ⓈDrももう居ません。


待つ事しばらく…

9月12日
病棟主治医から、今後の治療の見通しなどについてお話がありますと言われ、9/17にご説明を受けることになりました。

9月17日
出席者:主治医の先生・病棟での精神科DR・その上司、リエゾンチームの医長というDR・私達夫婦


今後の大まかな治療の流れ、放射線治療の事、退院の時期はおそらく11月中旬前後とその場でお話がありました。
リエゾンチームの医長からは、【息子くん】の特性を踏まえれば一つ一つ片づけていくのがベスト。
その意味でまずは体の治療。その治療が終わり退院となれば一旦心の病棟に移る。
そのタイミングで関係者会議をもって【息子くん】の今後についてみんなで話し合うのが良いのではないかとの意見が出ました。

なるほど…と、こちらが思わず納得してしまうほどの流れる様な説明とはっきり明確なその拠る所の説明。

そしてそのDRから。
【息子くん】は体の治療を通して明らかに成長している。
この後の放射線治療は本人にとってはまたも試練になる痛みを伴う治療になる。
が、それを乗り切ればおそらく、もっともっと大きく成長する筈という言葉がありました。
【息子くん】の特性から考えて…
新しい学校環境、新しい生活環境(新しい施設)で受験を迎えるというのは非常にストレスフルでハイリスクという意見も同時に出ました。



そこからまた更に時間は流れましたが、児相担当者からは連絡無し。



施設Y職員さんは相変わらず、【息子くん】に関わり、一生懸命色々考えてくれています。
自然、私とも信頼関係がそれなりに出来ています。



この流れを受け、施設Y職員さん、10月に入ってから児相担当者に連絡をしたそうです。
施設側の立場として、病院関係者との関係者会議の前に【児相・親・施設】で一度話合いがしたいと。
それに対して、児相からは…
『受入れ拒否をしている施設と話合う必要はないし、関係者会議に呼ぶつもりもない』と言われたそうです…(-_-メ)

児童相談所、ってこんなもんです。お話になりません。



施設Y職員さんから…
『私がこんな事言える立場ではないが、何も思い出のない中学で卒業するより戻って来て、今までの学校で卒業させたい』
『それが【息子くん】が今後を生きていくうえで必ず大切な出来事になる』
『悪魔が出てきた施設に戻らずに逃げるではなく、戻って学校以外にも色々な事を卒業してから家に戻るなら戻ってほしい』

と、言う様なお話が9月あたりから出ていました。
色々ありましたが、この案には一理あるな…とも思っていました。


そして、先日、児相に電話をしたY職員さんから私に連絡がありました。
内容は…
簡単に言うなら、上記意見をもって両親揃って施設長にまずは嘆願に来てほしいというものでした。
このままでは事は動かず、新しい施設か、または見つからずに中3のこの大事な時期に一時保護所に閉じ込められてしまうか…
自宅に帰ることはもちろん悪くないが、心の事が中途半端なままでは…
家が生活の場ではなくなってからもう何年も経っている事を考えればやはりハイリスクとの意見。


本当に色々考えた結果…

10/8に私達夫婦で施設長のアポを取り、お話に行ってきました。

卒業式を今までの中学で迎えさせたい。
新しい学校、新しい施設での生活環境になれる努力をしながら受験を迎えることがハイリスクであるとの医師の意見。
中学の卒業式だけではなく…
ここで起こった色々な出来事に【息子くん】がけじめをつけるためにも、卒業までの数か月ご協力をお願いしたい…
その後は自宅に戻したいと考えている。


【息子くん】の問題は対応する施設職員の側の問題でもあると。
だからと言って安易に引き受けるとはお返事できないとの施設長のお返事でした。
勿論、その場で返事をもらおうとは思っていなかったのでお預けしてきました。


これでよかったのかどうかはわかりません。
私達は扉を押して開けてみた。
中に道があるのか…あったとしてもそれはイバラの道なのかも…

焦って、すぐに手元に引き取りたいと考えて、うまくいけば結果オーライ。
でも、もし…万が一、うまくいかない場合は?


リエゾンチーム医長であるDRに10/10、このことを報告した。

その時、言われたのは…

それはいいかもね…
【息子くん】の長い人生の中で、一緒に暮らす時期が数か月遅くなったとしてもいいじゃない?
80年生きるとして、その間の数か月なんて、全く関係ないよ。
どれだけの期間一緒に暮らしたか、同じ場所で生活したかどうかが《家族》の絆じゃないよ。
それが【息子くん】が成長するためのステップなら見守ろう。
きっと、【息子くん】は成長するから。


DRの前で大泣きしてしまいました…
確かに。今までの事、考えれば数か月なんてあっという間。
【息子くん】が成長するための大切なステップなら私達に出来ることは見守ること。


10/10 児相担当者にもこれを報告。
担当者からは…
『素晴らしいですね、お母さん、さすがです』と意味不明な言葉が。
『お母さんが言っていた、関係者会議11/11にしましたから。連絡してましたっけ?』とも。


着地点はまだまだ見えないけれど、確かになにかが動き出した…


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放射線治療開始

2014年10月11日
予定通り、3クールの化学療法、抗がん剤治療が無事に一段落しました。
病気との闘いは、いよいよ最終段階。

10/7から放射線治療が始まりました。
平日のみ、全部で15回。1回あたり数分の照射。
10/28が最終の照射です。
その後は治療効果の確認の為のいくつかの検査が終われば癌との闘いに一旦ピリオド。

先が見えて来ました。
腫瘍が何なのかわからなかった不安、癌と診断されて先行きの見えない不安な時期。
まさに《お先真っ暗》な状態から、とても明るい場所に出てきた感じです。
まだ、終わってはいないけれどゴールが見えているというのはうれしいものです。

ただ…放射線治療の副作用は避けられないところです。
【息子くん】は癌の部位が右扁桃だったので、のどに放射線が当たります。
喉が焼けて、食べ物を食べても、飲み物を飲んでも必ず痛むそうです。
癌との闘いに勝つための最後の試練です。
この癌との闘いできっと【息子くん】は大きく成長する事でしょう。
もうちょっとだ!ゴールは見えた…頑張ろう!


【息子くん】は平成11年11月1日に生まれました。
オール1、成績表ならガッカリですが…

来月、1日で15歳。
この頃、放射線治療の副作用がどう出ているか、予測が出来ません。
誕生日パーティーを今週にしてほしいと【息子くん】から言ってきました。
実際の誕生日に外泊出来るかどうかまだわからず、ムリして外泊したとして食べ物が食べられるかどうか不安だから…
そこで【息子くん】は主治医の先生に相談したそうです。
先生は…『早くやって貰えるならその方が良いかもしれないね…』と仰ったそうです。


今日は【パパ】が仕事だったので、明日の日曜日に誕生日パーティーをする予定です。
【お祝い事はどんなに早くても遅れるな】と言いますね。
主人は渋い顔ですが、本当の誕生日もお祝いが出来ればするつもり。
誕生日のお祝いを2回やったってバチが当たらないくらいに頑張ってるんだから!


実は、私はこの誕生日の一件でビックリしています。

【息子くん】がそんなに先の事を予測して考えられるという事に。
そして、さらに先の予測に加えて、主治医の先生とその相談をしていた事に。
更に更に、その交渉結果、誕生日の前倒しの連絡が私に入る様に動いたという事。

【息子くん】から電話を掛けることは出来ません。公衆電話がある場所まで院内で移動が出来ないから。
準備もあるだろうからと、たまたまお見舞いに行ってくれた施設職員Yさんに私への連絡を頼んだそうです。

驚きです。この一連の動きに、これも成長なんだと改めて実感。

以前の【息子くん】なら、誕生日したいのに出来ないかも、誕生日が台無しじゃんか!!と怒りまくっておしまい。
結局何も前進せず、疲れるだけで終わる…
イヤな思いと、もどかしさと、後悔が自分に残り、周りに残り。


ものすごい成長だと感心!(^_-)-☆
ケーキの予約もプレゼントもわたし的には準備万端。

後は、私と【パパ】がぶつかることが無いように祈るばかり…(^^;)
最近イライラ気味の私にはここが一番自信がない…


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新しいペース

2014年10月11日
またもや、更新に随分な時間がかかっていました(^^;)
便りが無いのは良い便り…

9月の1週目に初めて外泊してから今週まで、本当に色々ありながらも順調に毎週末、自宅に【息子くん】が居ます…(^^♪

先週は【娘ちゃん】の運動会。
人混みは厳禁の【息子くん】、一人でおとなしくお留守番。
受験勉強…と言っても作文をお題に沿っていくつか、後は数学と英語を少々。

今日も作文と、英語と数学を少々。

…の合間にゲームやらTVやら。
いや、ゲームとTVの合間に勉強か…(^^;)


色々な事に対して、私のモチベーションが落ちている…
先週も今週も、そしてその前も、【息子くん】がうちにいるのは幸せ。
でも、一方で喋りまくり、なにをしていてもなにか話す【息子くん】に疲れている私がいるのも事実。

例えば、ゲームをしながらもずっと喋る。
TV見ながらもずっと喋る。

ゲームやTVの中の誰かに対して文句言ったりだったり、私に対して急にゲームやTVの話を振ってきたり。

脳が疲れる…

私って贅沢…。こんなことが言えるような状況に感謝しなくちゃいけないとは思いつつ…
脳の疲れには勝てず…

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