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日本晴れ!

2014年09月28日
今週も帰ってきている【息子くん】。
外は快晴、日本晴れ!
だが、しかし…病気治療中、感染が怖いので一歩も外には出られず。
(ちょっとくらいは出てもいいらしい。でも【息子くん】の性格が…)

文句も言わず、家でゴロゴロ…の合間に受験勉強。

受験は無理かもと思っていたけど、間に合いそうなので(^^;)
色々話合い、本人も納得したうえで、都立のチャレンジスクールに目標を定めたようです。
勿論、一人で出した結論ではなく、私や施設職員Yさんの助言などもありまして。

「これまでよりも、これから」が合言葉の学校。
自分自身にチャレンジできる学校、チャレンジスクールって事みたいです。
過去は問題ではない。
今までは不登校であったとしても、これからの学校生活をどうしていくかの方が大切。
そのためのフォローもしていただけるようです。
単位制なので、留年もありません。
最大4年、大半の子は3年での卒業をめざして頑張る…

ここなら【息子くん】頑張れるかも…いや頑張ってほしい。

都立校ではありますが、チャレンジスクールの受験は作文と面接のみらしいです。

病気になる前、なってからも、まともに勉強が出来ていない状況でした。
退院後、受験までの少しの期間、頑張っても都立の底辺高に入れるかどうか…
しかも、環境の変化について行きながら…おそらく【息子くん】には至難の業。
チャレンジスクールであれば内申点もなく、5科目試験もなく、面接と作文のみ。

作文は大の苦手ですが、何とか短い文章を作ることから。ゴロゴロ、TVと漫画の合間に。

チャレンジスクールの過年度の作文の課題をHPから調べ、その課題の半分くらいの文章から初めています。
今はまだ始めたばかりで、乗り気なので、何とかこなしています。
飽きてきたころが勝負です…(^^;)

面接は…まだ何もしていません。
ボチボチで…

【息子くん】の場合、入るまでも勿論大変だと思うけど…
心配なのは入ってから。長続きしないから…

でも、まあ、今はまだ病気と向き合わなくてはいけないから。
病気をしっかり治したらまずは受験して合格しないと!

そしてその先…気力が長持ちして、そして大きな問題なく3年で卒業出来ますように…

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3連休を我が家で。

2014年09月20日
3連休、無事に我が家で過ごすことが出来ました。熱もなく、食欲もまあまあ。
9/12(金)の夜から9/15(月)の夜まで。

本来はまだ治療中。
通常は点滴にて行う治療を飲み薬に変えての外泊だったので、毎食後の服薬は凄い量。
6種類、計16錠。苦いそうで…(^^;)

受験生なんだから…勉強しなよと声にもぶつぶつ文句は言いながらではありますがこなしてました。
45分を区切りにそれを4回。45分と言ってもおそらく正味30分もやって無いかな…
まあ、でもそれでも自分は受験生という自覚だけでも持って、前向きに頑張っている姿は応援に値します!


楽しく過ごすはずでした…
おばあちゃんと私がケンカさえしなければ。
私の母と私。
それについてはいずれどこかで…、“グチ・愚痴”の中で。



そして、今週も元気に【息子くん】外泊。
昨日9/19(金)に【パパ】が1人で迎えに行き、9/21(日)明日の夜に病院に戻る予定。

今、まさに後ろから【息子くん】がテレビを見て大笑いする声が聞こえます。
食後のひと時、なんだか幸せな気持ちになれるひと時。

【息子くん】の笑い声が聞こえる幸せ。
【娘ちゃん】がお兄ちゃんに甘える声が聞こえる幸せ。

なんだかぎっくり腰になりそうなイヤな予感の腰が心配ではあるけれど…
とても良い週末。

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3クール目の治療開始。

2014年09月11日
【息子くん】の癌の治療。
当初の予定よりもかなりトントンと進み、化学療法の最後の投与が今日から始まりました。

3クール目。
最初の2日間はどうしても、体に埋め込んだカテーテルから薬の投与が必須です。今までもそうでした。

今回ちょっと違うのは、2日間のカテーテルからの抗がん剤投与のあとの薬をカテーテルではなく錠剤の飲み薬で行う事。

それによって何が違うかって言うと…
カテーテルから薬を入れている間は外出は勿論、外泊なんて論外。
でも錠剤で飲み薬になると外泊が可能に。
【息子くん】この3連休、どうしても自宅に帰りたくってDRと交渉?したのかな…
諸々の都合により、金曜日の夜から祝日の月曜日まで、3泊4日の外泊のお許しがDRから出ました。

勿論、熱さえ出なければ…の話ですが…。


昨日は抗がん剤の治療後に行う放射線治療の事で放射線科に初受診しました。
(行う治療によって、場所も主治医も変わります。入院の病棟は一緒ですが…)

ものすごく痩せていて、おばちゃんで、でもとっても明るいDRで。
『こんな大変な病気なのによく頑張ってるわね!』
『これから、また別の治療が始まるわけだけど、一緒に頑張って行きましょう!』と。
どのDRもそうですが、きちんと【息子くん】にわかる様に説明してくださって、とってもいい気分で診察を終えました。

放射線治療はまずは顔型のマスクを作り、患部意外に放射線が当たらない様に準備してから行うそうです。

顔型マスクを作るのが10月3日。
実際に放射線治療をするのは10月6日から。
平日のみ、一日一回、1~2分の放射線照射を全部で15回。平日だけだから3週間。

これで一応の癌の治療が終了みたいです。
(まだ退院予定などの細かいことは決まっていないのですが…)

勿論現時点での、あくまで予定、予定です。
でもおそらく予定通りになるのでは…って感じです。


若さもあり、治そうという気力もあり、それを支えて下さるスタッフのみなさんの看護があり…
勿論、本人の素敵な(!?)努力もあり、当初の予定よりも早く治療が終わりそうです。


それはとっても素晴らしいこと!嬉しい事!

でもやっぱり癌なので、症例も非常に少ないという…これからも再発の危険や不安との闘いは続くんだな…。


そして一通りの癌の治療が終わったらすべて終了!とはいかないんだった。
もともとは『癌』で入院したわけではなく…
『悪魔』のコントロール、自分自身のコントロールの為の、医療保護入院から始まっているから。

癌の治療が長引くと思って絶望していた数か月前、どうなるかわからず。
その後、私たちは高校浪人も覚悟していた。
でもなぜか、良いのか悪いのか、入試・受験に中途半端に間に合ってしまいそう…(^^;)

運が良いのか、悪いのか・・・微妙な・・・


今はまだ、今後の癌の治療の見通しがある程度はっきりしたってだけで、何もかもがはっきりしたわけではない。
私の先々まで心配してしまう悪い癖が出てしまいそう(^^;)


とりあえずは、直近の目標、3連休を我が家で!楽しく過ごせるように祈るばかり…。


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1泊2日の我が家

2014年09月08日
前回、夏休み最後の日のプレゼント?
8/30、初外出が終わり病院に戻った【息子くん】。

丁度その日の夜勤だった自分の担当看護師さんに楽しかった外出の報告。
久々のマックの味、我が家のごはんがどんなに美味しかったかを伝え…(食べることばっかり(^^;))
そして、そろそろ外泊したい、いつなら出来るかな?と質問。

看護士さんも、『そうだね…今日はDRが居ないから明日相談してみようね』と。

そして、そして、9/6から1泊2日の外泊がかないました。

外泊前に看護士さんからレクチャー。
まずは外泊の心得と細かい注意事項。
そしてカテーテルの保護シールがはがれてしまった場合の処置について。

病棟を出てから、熱が出たり、お腹をこわしてしまったりすると病棟には戻れないと初めて聞きました。

感染がひどく怖い病気。

病棟の他の子供もみんなそうなので、感染が疑われる症状が出ている場合は病棟に戻れないそうです。
別の病棟に移り、安全が確認できるまでは戻れず治療も出来なくなってしまうとのこと。

それまではマックでアレ、おやつにはアイスとか色々言っていた【息子くん】。
急に、マックでシェイク飲んだらアイスはやめようかな、下痢したら困るもんな~と。

皆にあてはまるわけではないと思うけど、【息子くん】の場合は癌を告知したのは正解だった様です。
辛かったろうけど、治療に前向きになれることは結果、自分の為になるから。

この週末、【娘ちゃん】は自分の用事で忙しく、あまり家に居られませんでした。
【パパ】も仕事で土曜日は会社でした。
【息子くん】には事前に話が出来ず、想定外の事態になってしまいました。
どうなることかと思いきや、なんとか自分なりに楽しんでくれていました。

ただ、一つ…

特性のせいか、とにかく黙っていられません。
ひっきりなしに喋るので、しまいには私の脳味噌がイライラ…
更に、
何かしようとする度、何か食べようとする度、とにかく、どんな些細なことも確認します。
『お母さん、これ食べてもいい?』
『お母さん、○○してもいい?』
『お母さん、○○○はどこにある?どこに置く?』
『お母さん・・・・・』  etc…
私が上に居ようと、階下に居ようとお構いなし。

そして私が何かすれば傍に立ち、階下に行けば一緒に階段を下りてくる…
中3なので、何か違和感を感じます。
久々だからなのか、そうでなくても普段施設に居るからなのか、それとも特性なのか…

気管切開で喋れなかった時、あんなに【息子くん】の声が聴きたいと思ったのに…
病院から出られなかったついこの前まで、家に帰ってきて欲しいとあんなに願ったのに。
人間って本当に自分勝手ですね。

喋れるようになったら、帰れるようになったら今度は少しウザいと感じてしまうんです…
そんな自分に少し自己嫌悪を感じてしまいます。

家に居て、普通に過ごしていると…【息子くん】の髪の毛に目を向けなければ…
【息子くん】が癌であることを忘れてしまう位に、実は【息子くん】は意外にも元気です。
食欲も家ではモリモリ!

だけど、やっぱり【息子くん】は癌なので…
外泊は1泊2日。
日曜に病棟に戻りました。
また、来週か再来週には3クール目の化学療法が始まる予定です。
その前の3連休にもしかしたらまた外泊が出来るかもしれません。

本当は今受験生である【息子くん】は健康であればやらなくてはいけないことは山積。
だけど、何も進んでいません。
そして、私たちもまだ何も考えられず…

そろそろ、色々動かなくてはいけないのかな…
何から手を付け、どう動いたらいいか、さっぱり見当もつかずに時間だけは過ぎていく。

何やらまた不安、でもなる様になるか…。


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外へ・・・

2014年09月01日
8/25に予定通り、2クール目の治療が終わりました。

そして、その後…淡い期待の『外出』を期待ではなく、本物にする為に、【息子くん】頑張りました。

点滴をしていると外出できないので、食欲不振・吐き気の副作用と闘いながら何とか口から必死に食べ…
前回とは異なり、看護士さんや、ドクターの指示通り、治療に協力し…清潔を保ち…

そして、なんと、なんと院内散歩を飛び越え、8/30土曜日に日帰りで自宅へ戻ってきました!
念願叶った、92日ぶりの外出、我が家です。


朝はきっちり起きて7時に朝食、入浴も9時前に済ませ準備万端整え、約束のお迎え10時を待っていたそうです。

まずは病院の外の駐車場まで。
『外の空気だ、久々の外の空気だ!マスクはずしていいかな…』と外の空気を堪能。
天気があまり良くなかったにも関わらず、出ていた青空をみて、『空がきれいだね~』と。
うちの車に乗るのも久々だ!と大はしゃぎ。

ランチはたっての希望でマクドナルドのビックマックセット。
何から食べよう、記念すべき一口目は…と悩み、ポテトから。
そして、そして最初の手術後、夢にまで見たコーラ!!

夕食には母の筍ご飯と特製ぬか漬け、焼き鳥、その他諸々…なんとおかわりまで。

おやつには病院では絶対出ない、桃!
色が変わるからだと思うのですが、病院で桃が出るのは缶詰。
桃は時期が短いので、大好物の桃が食べられてよかった!

10時から20時までの10時間の我が家。
【息子くん】も大喜び、家族みんなも大喜び。
本当に、本当に楽しい時間でした。

【娘ちゃん】は『夏休み最後のプレゼントだね!』とこれまた大喜び。

【息子くん】、言いました。
マクドナルドなんていつでも食べられると思っていた。
お母さんのご飯も漬物も、いつでも食べられると思ってた。
でも、こうやって食べられることがこんなに嬉しいなんて…



本当ですね。
普段当たり前だと思っている事。
それが出来ることが、こんなにも嬉しいことだって。
でもそれに気付けてよかった。
【息子くん】、私、そしてきっと主人、【娘ちゃん】も、皆が大切なこと、気付いたから。


あまりにも大きな試練で辛くて潰れそうだったけど、ヒトは強い。
私達、だんだん強くなってる。

もっともっと強くなって、癌なんかに負けないくらい強くなって最後に笑おうと思います!!

そして、本当に夏休み最後の今日、嘘みたいに嬉しいプレゼントが待っていました。

ドクターから…
このまま今週体調に大きな変化がなければ…9/6から外泊してみようかとのお話。

やったぁ!!
自宅からはどこにも出られないけど、外泊なんて!!
やったぁ~!!

来週半ば過ぎ位から、3クール目の化学療法が始まると、また暫くは病棟から出られないから。
まだしばらく、癌との闘いは続きます…。


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