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2クール目の治療開始

2014年08月23日
8/20(水)から化学療法の2クール目が始まりました。

最初、1クール目の治療が7/23から6日間。
この時は初めてでもあり、色々な副作用に悩まされた【息子くん】。

だるい、気持ち悪い、吐き気がする、吐く、眠い、とにかく起き上がるのもやっと…etc、etc


2クール目は始まる前から【息子くん】は2回目だから少しは慣れて楽になるよ、大丈夫と笑っていました。

治療は…看護長さん曰く、
『大人でも治療の辛さはかなりのもの』と言っていたので心配。



実際2クール目が始まってみると、本人的に負担は前回よりも軽そう。
コップ洗ったり、トイレに行ったり、起き上がるのも、何をするにも最初よりなんだか随分ラクにこなしている感じ。
実際は本人、つらいのかもしれない。
でも淡々とこなす。


でも、私は自分が経験してないから辛さが想像出来ない。
ひとはよく『わかるよ~』なんて言うけど、嘘。  (私も何かの時にはよく言ってしまうけど…)
だって経験してないから、わかるはずないし、想像も…なかなか出来ない。


本人が自分の病気がなんであるかわからなかった1クール目。
細かく言われる、清潔や感染防止の為の数々の面倒なこと等が腑に落ちないが為に治療が上手く進まず…
癌であることを告知。

告知しても治療に協力しない可能性もある。告知すれば協力する可能性はある。
告知しても、しなくても、治療に協力できずに治療が進まない場合の結果は…それはまさに『命取り』。
究極の選択。

2クール目は告知後初めての治療。
ひとつひとつの事が自分が癌と闘うために必要と腑に落ちてやっているから姿勢が違う…。


でもまだまだ14歳。まだまだ子供。
なのに全てを受け止めて、懸命に必死に頑張っている姿。
時に涙をおとし、時に笑い、時に人を思いやり、時に怒り…でも頑張る…

親ばかだと思うかもしれないけれど、私はそんな【息子くん】を今、尊敬している。


何でもしてあげたい。
【息子くん】が欲しがるものは何でも与えたい。
どんな我儘も叶えてあげたい。

でも、そうはしない。
そうすることは、【息子くん】の為にならないことがわかっているから。


治療がおわり、きっと必ず完治するから…


2クール目の治療が8/25に終わる予定。
その後、抵抗力が少し戻ったら外出が出来るかもと淡い期待を胸に頑張る【息子くん】。
外出が出来たらコーラを飲むんだと張り切る【息子くん】。
お母さんの漬けた糠漬けも食べたいと【息子くん】。

3か月以上ぶりにやっと、外の空気が吸える…かも。

もう少しだ、頑張ろ~!! 一緒にコーラ、飲もう!!



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一歩、前進。

2014年08月12日
昨日、【息子くん】の喉の…気管切開が閉じました。中に入っていたモノを抜いて、テープで閉じるだけ。
でも、ちゃんと声を出して話す事が出来るようになりました。

52日ぶりに聞く【息子くん】の声。
こんな声だったかな。少し声が高くなった気がする。
癌が扁桃腺にあった為、右の扁桃摘出手術をしました。
その影響が出て声が変わる人もいるとはDRが仰ってましたが…

まあ、とにかく久しぶりに【息子くん】の声が聞けて、本当にうれしかった。
会社帰りに病院に寄るので、いつも最近ちょっと疲れているけど、疲れも吹っ飛ぶ感じ。

【息子くん】も嬉しそう。
まずは思っていることを言葉で他人に伝えられる嬉しさ。
(今までは筆談でもどかしくも伝わらず)
そして、気管切開で毎日カフって物の空気圧を図ったりするときの痛みがなくなる嬉しさ。
気管切開している喉に入っているチューブからの吸引をする煩わしさがなくなる嬉しさ。
そのチューブにかぶせる蓋、人口鼻をつける時の痛みとストレスがなくなる嬉しさ。
首にずっとベルト?でカニューレの固定をしていたので触れず、やっと首を触れる嬉しさ…

まあまあ、何はともあれ、一歩前進です。

これがなくなると、もしかしたら外出も可能になるかも…と淡い期待。(母も本人も)


先日来から施設職員と揉めていた、TVの録画をどうやってみるか…
施設の録画機器、ハードディスクには録画出来るけど、DVDのディスクにダビング出来ないという故障。
見られない、でも見たい。
これ以上は他の子供も録画するから今録画しているものを削除しなくてはいけない。
ジレンマとの闘い。

それも昨日、あっさりと
『もう良いからあきらめるから消しちゃっていいよって、お母さん電話してあげてよ。』と。

ほめました、褒めました。
だって拘りが強くで生き難いって課題があったのに、勿論課題は治らないけど、
あっさりそう言えた【息子くん】に私が幸せな気分になれました。

こうやって癌と闘っているうちに、自分の課題も少しずつでも片付いて…
上手く付き合っていけるようになるかも…そうなったらいいな…
なんて、つい期待してしまいました。


薬の力も大きいのかもしれません。

8/6からまた安定の為の薬の服薬を始めたんです。

8/1に治療上やむを得ないと判断し本人に癌であることを告知しました。
そのあと当然だけど荒れて…結局別の薬を服用することに。


6/26に今の小児がん病棟に転棟しました。
今まで何年も服薬していた薬が心拍数が落ちる副作用があって危ないとかで7/2服薬中止に。
それ以降ずっと精神科の薬の服用せず頑張っていました。
本当に。凄く頑張ってたんです。
不自由な環境、不安な闘病生活にも耐えて、薬なしで頑張ってきたんです。

本当は薬なしで頑張って欲しかった。私は薬を飲むことにどうしても抵抗があって。


飲まないことで何か本人に失敗体験みたいな形で色々残ってしまうより、
飲んででも成功体験が増える事の方が大切とのDRの仰ることにも一理あり…。

水曜日から2度目の化学療法、いわゆる抗がん剤治療が始まります。
まただるくなるし、いやだなと、でも2度目だから慣れていくよねと【息子くん】。
そのポジティブさも頼もしく思います。

もうすでに1回目の治療の副作用で脱毛が始まっています。
告知を受けた後、脱毛について、
『一足先におじいさんの気分が味わえるね』なんて笑っていた【息子くん】。

実際に抜け始めた時、
『一生に一度も手術しない人だっているのに…2回も手術して。』
『なんでこんな事になったんだろう…』
『なんで俺なんだろう…』
『お母さん…凄く不安…』

って、【息子くん】ポトポト涙を落として泣きました。

本当です。
かわれない、何もしてあげられない私も泣きたいけど、泣いてる場合じゃない。
【息子くん】が泣くのは当然。
泣いて良いです。むしろ、泣いて欲しいです。

試練が大きすぎるから。
でもきっとこの試練で【息子くん】はどんなにか成長するでしょう。

一緒に頑張ろう! お母さん、必要な時に支えになれるように頑張るからね!!


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激動の50日を経て…ブログ再開

2014年08月11日
久しぶりのブログ、更新です。

【息子くん】の前回の手術から約50日。
もう、何年も経った気がする位にこの間、本当に色々ありました。

今日、時間がぽっかり出来て、久しぶりに自分のブログやほかの方のブログを見る心の余裕が出来ました。
自分のブログはあまりにも放っておいた為、何やらスポンサーサイトの広告が…。
浦島太郎子さんの気分です。

そして記事の終わりは6/20、【息子くん】の最初の手術。
あれから随分色々ありました。

これから、時間を少しずつ作って書いていこうと思います。

結局、【息子くん】の喉に出来て息苦しくさせていた、気管切開までしなくてはいけなかった、出来もの。
そのデキモノの正体は【濾胞性リンパ腫】という悪性リンパ腫、癌でした。

子供の症例は非常に少ないそうです。
DRからは『きちんと治療した今までの同じ病気の子供の2年後の生存率は9割です。でも油断は出来ません』と。

今、【息子くん】は発達障害と適応障害、そして癌と闘う毎日です。
本当に頑張っています。
言葉では言い表す事が出来ない位に、本当に本当に頑張っています。

きっと後から、あの時あんなに頑張ったんだと思える日が来ます。
そして、あの頑張りの後に今があるんだと思い返す日の為に、【息子くん】の健闘を記録しておこうと思います。

勿論、私のぐちも含めて。泣き言も含めて…。

そう思った今日、8月10日は私達夫婦の結婚記念日でした。


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